Log in

Janneke en Vincent organiseren een MS patiëntenbijeenkomst

Er zijn veel hulpmiddelen op de markt voor mensen met Multiple Sclerose (MS). Om deze patiënten, hun familieleden en zorgprofessionals goed voor te lichten over de mogelijkheden die er zijn, vindt op 1 juli in Hellevoetsluis het MS Event plaats.

Het MS Event is een initiatief van MS-verpleegkundige Janneke Roos en fysiotherapeut Vincent van Eijk. Janneke geeft patiënten voorlichting over het ziektebeeld en de gevolgen ervan en verwijst hen door naar onder meer de fysiotherapeut, logopedist en uroloog. Vincent behandelt elke week meerdere mensen met MS. Beiden treffen elkaar regelmatig bij Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland om te overleggen over patiënten en hun behandeling.

Specifiek evenement
Tijdens een van deze overlegmomenten spraken Janneke en Vincent over de Support beurs in Utrecht. “Een evenement voor mensen met een bewegingsbeperking en hun directe omgeving”, legt Vincent uit. “Hier worden veel nieuwe dingen getoond die ook voor onze patiënten interessant zijn, maar die beurs is gigantisch groot en voor onze patiënten ver weg. We bespraken dit met Christiaan van Coloplast en hij was erg enthousiast en dit gaf ons het zetje dat we nodig hadden: we besloten om zelf ,met hulp van Coloplast, een dergelijk event voor patiënten met MS, hun familie en zorgverleners te organiseren. Dit doen we samen met het MS Netwerk en verschillende partners, waaronder Coloplast.”

Lezingen en stands
Janneke vervolgt: “Deze specifieke groep patiënten, hun familieleden en zorgverleners geven we tijdens het MS Event op een laagdrempelige manier voorlichting. Dit doen we met lezingen – bijvoorbeeld over MS en werk – en diverse stands met informatie en producten. Zo is er informatie voor mantelzorgers en een demonstratie van een rolstoelleverancier, met onder meer een elektrische rolstoel waarmee je buiten trappen op en af kunt. Verder is er een yoga-workshop, waar je leert dat je yoga ook prima zittend kan beoefenen, en een stand van Coloplast. Heel belangrijk, want we merken dat veel patiënten blaas- en darmproblemen ervaren, maar er niet makkelijk zelf over beginnen. Mensen tobben er vaak heel lang mee, voordat ze een probleem melden. Er hang toch een taboe omheen, mensen schamen zich ervoor.” Vincent knikt. “Ontzettend jammer, want met hulpmiddelen kun je je leefwereld vergroten en de kwaliteit van leven flink verbeteren. Met het MS Event willen we deze problemen graag bespreekbaar maken, op een luchtige manier.”
 
Informatie delen
Volgens Vincent is het belangrijk om op deze manier informatie te delen. “Ik hoor regelmatig van patiënten: ‘Had ik dat maar eerder geweten’. Het bestaan van de Coloplast toiletpas is hier een mooi voorbeeld van. Op deze pas staat dat je om medische redenen graag gebruik zou willen maken van het toilet, en dat je geen tijd hebt om een openbaar toilet te zoeken.” Ook Janneke geeft een mooi voorbeeld van een product waar meer mensen met MS baat bij zouden kunnen hebben: “Laatst vertelde een patiënt dat ze zo blij is met haar glijlaken; een laken van een gladde stof, met stroeve zijkanten, waardoor je in bed makkelijker kunt omdraaien. Je moet maar net weten dat zoiets bestaat. Met dit soort praktische informatie willen we graag meer patiënten helpen.”

Zelf een event organiseren?
Wilt u ook graag een event of patiëntenbijeenkomst organiseren voor mensen met MS, waarbij er (ook) aandacht is voor blaas- en darmproblemen? Wij helpen u graag! Stuur een email naar darmenblaasnieuws@coloplast.com en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met u op.